Centro de Referência em Cardiopatias Congénitas

Ambulatório e consultoria interna e externa

- Consulta de Cardiologia Pediátrica

- Consulta de Congénitos Adultos *

- Consulta de Cardiologia Fetal

- Consulta de Pré-Transplante Cardíaco Pediátrico

- Consulta de Pós-Transplante Cardíaco Pediátrico

- Consulta de Insuficiência Cardíaca Pediátrica

- Consulta de Hipertensão Pulmonar Pediátrica

- Consulta de Arritmologia *

- Consulta de Cardioversor Desfibrilhador Implantável (CDI) *

- Consulta de Pacemaker de Ressincronização (CRT) *

- Consulta de Reabilitação Cardíaca Pediátrica

- Teleconsulta de Cardiologia Pediátrica

- Consulta Multidisciplinar e de Decisão Terapêutica

Internamento

- Cardiologia Pediátrica e Cirurgia Cardíaca Pediátrica

- Enfermaria de Cardiologia Pediátrica

- UCI Cardiologia Pediátrica /Cirurgia Cardíaca Pediátrica **

- UCI-CCT com isolamento Pós-TC **

- UCI Cardiologia Pediátrica/Cirurgia Cardíaca Pediátrica **

Legenda:

*Em colaboração com a Cardiologia de Adultos

**Em colaboração com a Cirurgia Cardíaca

***Em colaboração com a Imagiologia

CI – Requer Consentimento Informado

-Otimização terapêutica médica

- Terapêutica inotrópica IV em internamento ou hospital de dia *

- Programa de Reabilitação Cardíaca *

- Cardioversão eléctrica

- Estudo electrofisiológico *

- Mapeamento electrofisiológico tridimensional com fusão TC 3D *

- Terapêuticas ablativas *:

Ablação de fibrilação auricular

Ablação do nódulo aurículo-ventricular

Ablação de taquicardia ventricular

- Implantação de dispositivos de electrofisiologia *:

Pacemakers *

Pacemaker de ressincronzação (CRT) *

Cardioversor desfibrilhador implantável (CDI) *

- Técnicas de intervenção percutânea em cardiopatias congénitas:

Encerramento de canal arterial, CIA, FOP, CIV, Fistulas, colaterais

Angioplastia por balão e por stent

Valvuloplastia por balão

Implantação percutânea de próteses valvulares em posição pulmonar

Septostomia auricular percutânea

Recuperação de corpos estranhos intravasculares e intracardíacos

Biópsia Endomiocárdica

- Cirurgia Cardíaca Pediátrica corretiva ou paliativa **:

Procedimentos híbridos (intervenção percutânea e cirurgia simultânea) **

- Técnicas de Cuidados Intensivos em Cardiologia Pediátrica:

Técnicas de substituição da função renal,

Ventilação invasiva e não invasiva,

Ventilação neurologicamente assistida (NAVA),

Assistência ventricular **,

ECMO **

Legenda:

*Em colaboração com a Cardiologia de Adultos

**Em colaboração com a Cirurgia Cardíaca

***Em colaboração com a Imagiologia

CI – Requer Consentimento Informado

-ECG-ECG de Holter- Prova de Esforço com monitorização electrocardiográfica contínua CI

- Prova de Esforço Cardio-Respiratória CI

- Registo de eventos de curta e longa duração *

- Telemonitorização contínua de sinais vitais

- Tilt Test * CI

- Monitorização ambulatória da pressão arterial

- Telemonitorização à distância de CDI-CRT-CRT/D *

- Prova de marcha de 6 minutos

- Eco /Doppler transtorácico

- Eco /Doppler Trans-Esofágico CI

- Doppler tecidular

- “Speckle tracking” para estudo dissincronia mecânica / Strain

- Ecocardiograma com Contraste CI

- Ecocardiograma de esforço CI

- Eco intracardíaca CI

- Ecocardiografia 3D (TT e TE) 

- Ecocardiografia Fetal 

- Cateterismo cardíaco diagnóstico em cardiopatias congénitas CI

- Cateterismo direito com cálculo das resistências pulmonares CI

- Estudos de vaso-reactividade pulmonar CI

- Cateterismo esquerdo CI

- Coronário e ventriculografia CI

- Angiografia convencional e de subtracção digital CI

- Imagiologia Convencional ***

- Radiologia digital ***

- Tomografia computorizada *** CI

- Angiografia TC de baixa radiação *** CI

- Ressonância magnética geral e cardíaca *** CI

- Angiografia RM Cardíaca *** CI

Legenda:

*Em colaboração com a Cardiologia de Adultos

**Em colaboração com a Cirurgia Cardíaca

***Em colaboração com a Imagiologia

CI – Requer Consentimento Informado

    

      

Os benefícios do exercício no sistema cardiovascular estão bem estabelecidos e sabe-se que a atividade física regular desempenha um papel importante na minimização do risco de várias doenças. Contudo, existem vários mitos no que diz respeito à prática desportiva, particularmente em crianças com cardiopatia congénita.

Então o que é afinal a cardiopatia congénita?

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A cardiopatia congénita, ou doença cardíaca congénita, é uma alteração da estrutura do coração e/ou grandes vasos que está presente ao nascimento. Estima-se que a incidência anual de defeitos cardíacos congénitos seja de cerca de 8-10 em cada mil nascimentos.

Todas as crianças com cardiopatia congénita precisam de tratamento?

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Existe uma grande variedade de doenças cardíacas congénitas, sendo que nem todas precisam de tratamento. Enquanto algumas crianças necessitam apenas de manter seguimento em consulta, outras carecem de alguma forma de intervenção, seja farmacológica, por cateterismo cardíaco e/ou cirurgia.

O facto de uma criança ter cardiopatia significa que não pode fazer exercício físico?

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Não necessariamente. Há algumas cardiopatias que não colocam qualquer limitação à prática de exercício físico. Dentro daquelas que colocam, cada caso deve ser avaliado individualmente.  Nas cardiopatias mais graves, serão as próprias limitações impostas pela doença a fazer com que a criança tenha dificuldade para tolerar esforços físicos, mesmo que ligeiros/moderados. Em todos os casos, a avaliação deve ter em conta a cardiopatia em questão, assim como as exigências físicas do desporto que a criança quer praticar. Devem ser feitos esforços no sentido de encontrar um contexto no qual a criança se sinta bem a fazer exercício físico. O exercício físico, mesmo com intensidade, duração e frequência mínimas, será sempre benéfico para o bem-estar físico, psíquico e social destas crianças. Sabe-se que a proteção excessiva da criança com doença cardíaca por parte dos cuidadores, professores e profissionais médicos pode levar à evicção da atividade desportiva, comprometendo os muitos benefícios a ela associados. 

Então e no caso das crianças com sintomas durante o exercício?

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Nas crianças saudáveis, a probabilidade de queixas como falta de ar, cansaço e dor torácica serem de causa cardíaca é diminuta. Na maior parte dos casos traduzem descondicionamento físico (falta de ar e cansaço) ou dores de origem musculoesquelética (dor torácica). Em algumas situações, estas queixas poderão dever-se a doenças respiratórias, como é o caso da asma. Por outro lado, nas crianças com cardiopatia, a probabilidade de aqueles sintomas serem de origem cardíaca é maior. No entanto, em muitos casos, serão facilmente explicados pela falta de condicionamento físico. Nas situações em que os sintomas se atribuem a doença cardíaca, as crianças devem manter seguimento adequado em consulta, sendo as eventuais limitações na prática de exercício físico recomendadas caso a caso.Em que consiste a avaliação pré-participação das crianças com cardiopatia que querem praticar desporto?

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Na consulta de Cardiologia Pediátrica, além da avaliação dos sintomas da criança, devem também ser investigados os seus antecedentes pessoais e familiares. Se, por um lado, existem algumas condições que podem limitar a capacidade de a criança realizar determinados exercícios, por outro há doenças potencialmente hereditárias que pode ser importante excluir antes de iniciar a prática desportiva. Segue-se um exame físico cuidado e os exames complementares de diagnóstico. A criança com cardiopatia realiza, habitualmente, um eletrocardiograma (ECG), um ecocardiograma e, em grande parte dos casos, uma prova de esforço. Estes exames visam ajudar a aferir o impacto funcional da cardiopatia e, portanto, as recomendações quando à prática desportiva. Por vezes poderá também ser necessário realizar um Holter (ECG de 24h) para avaliar eventuais alterações do ritmo cardíaco.

 

         

O que é 

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Tal como o nome sugere, é uma comunicação entre as duas aurículas pela existência de um defeito na parede que as separa - septo interauricular - implicando maior fluxo de sangue para os pulmões através dela. Consiste numa das doenças cardíacas congénitas mais frequentes e pode ter várias classificações conforme a sua localização anatómica. A causa pela qual ocorre esta anomalia no desenvolvimento do coração durante a vida fetal não é totalmente conhecida, podendo factores genéticos ou ambientais estar envolvidos.Como é diagnosticada? 

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O médico assistente pode detetar um sopro cardíaco com ou sem sintomas associados como sendo perturbação no desenvolvimento ou intolerância crescente a esforços e referenciar a uma consulta de Cardiologia Pediátrica. Após avaliação clinica e a realização de um ecocardiograma será confirmado o diagnóstico e traçada uma estratégia de vigilância de modo a acompanhar a evolução, prevenir e identificar potenciais complicações e planear o tratamento se necessário.

Não é raro verificar-se que determinado tipo de CIAs não chega a ter repercussão clinica que justifique intervenção, podendo perfeitamente manter-se vigilância regular sem limitações, podendo até encerrar espontaneamente.

Como se trata? 

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Não é raro verificar-se que determinado tipo de CIAs não chega a ter repercussão clinica que justifique intervenção, podendo perfeitamente manter-se vigilância regular sem limitações, podendo até encerrar espontaneamente.

Tipos de tratamento

Em certos casos vai–se desenvolvendo ao longo do tempo um conjunto de sinais e sintomas que tornam necessário o tratamento. Dependendo de vários factores nomeadamente o tipo de lesão, o estado clínico, a idade e o peso do doente pode ser considerado tratamento cirúrgico ou percutâneo (cateterismo).

Outros Procedimentos

Pode ser necessária a realização de outros exames para obter imagens com maior detalhe e melhor caracterização da lesão, como sendo um ecocardiograma transesofágico (ETE), feito sob sedação e com a sonda colocada através da boca até ao esófago, como uma endoscopia, com maior proximidade ao coração e ao local a estudar

Um cateterismo cardíaco diagnóstico é realizado com o objetivo de obter informação acerca do funcionamento e da dinâmica cardíacas, assim como dados particulares da anatomia cardíaca não passíveis de caracterizar por outros métodos de imagem. Todos estes dados quando reunidos tornam-se fundamentais para poder ponderar e planear o melhor tratamento disponível, habitualmente após reunião multidisciplinar entre os Cardiologistas e Cirurgiões Cardíacos do Serviço.

Em determinados casos, mais que um cateterismo cardíaco pode ser necessário e em casos particulares certos exames adicionais podem ser requisitados de modo a documentar completamente a situação clínica. Quando há a possibilidade de poder avançar para intervenção a partir dos achados durante o cateterismo, esta possibilidade deve ser discutida e consentida pelo doente previamente ao cateterismo. Mesmo assim, raramente, podem haver achados inesperados e pôr-se a possibilidade de intervenção, mas sempre depois de discussão prévia com o doente.

A maioria dos cateterismos diagnósticos são realizados sob anestesia local e sedação, porém, em casos selecionados, anestesia geral pode ser necessária.

Os cateteres são introduzidos geralmente pela virilha após uma punção com agulha e/ou um corte mínimo para poder aceder aos vasos sanguíneos (ocasionalmente pode ser usada uma via pelo braço, pescoço ou abaixo da clavícula). As pressões nos diferentes locais são registadas e as diferentes estruturas tornam-se visíveis após a injeção de pequenas quantidades de contraste sob radiografia. Dependendo do tipo de patologia algumas técnicas podem ser adicionadas para orientação e obtenção de maior detalhe de informação como sendo a ecocardiografia transesofágica ou intracardíaca.

A taxa de complicações é muito baixa e pode incluir:

• Arritmias: ocorrem frequentemente com a passagem dos cateteres no coração, mas normalmente cessam espontaneamente após a remoção dos cateteres. Raramente podem permanecer e ser necessária administração de medicação específica, choque elétrico ou pacemaker temporário para estabilizar o ritmo cardíaco;
• Hemorragia;
• Lesão dos vasos ou das estruturas cardíacas com necessidade de transfusão sanguínea se grave. Pode cursar com acumulação de sangue em redor dos vasos (hematoma) ou do coração (derrame pericárdico). Este último ocorre muito raramente e geralmente não é necessária intervenção de maior para além de aspiração com agulha. Em ambos os casos, quando muito grave, pode ser necessária reparação cirúrgica;
• Bloqueio dos vasos sanguíneos, com necessidade de medicação especial para dissolver trombos ou para tornar o sangue menos espesso e por isso dificultar a coagulação. A prevenção à formação de coágulos é agressiva, já que podem circular e alojar-se nos órgãos, nomeadamente no cérebro e provocar acidentes vasculares cerebrais;
• Infeção: após cateterismo diagnóstico é extremamente reduzida comparativamente a cateterismos de intervenção quando dispositivos são implantados;
• Outras complicações relacionadas com a anestesia e administração de fármacos e /ou contraste podem incluir: tonturas, náuseas, vómitos, subida da temperatura, alterações cutâneas tipo É fundamental que informe o seu médico de qualquer sensibilidade ou alergia conhecida, especialmente a fármacos ou ao latex (componente das luvas), assim como qualquer doença contagiosa de que possa ser portador.

 O risco de morte é remoto na nossa experiência, e é descrito na literatura internacional como sendo inferior a 1 caso em cada 1000 cateterismos.Este documento deve completar mas não deve substituir a explicação médica. Leia atentamente este folheto e esclareça qualquer dúvida existente com o seu médico assistente.                                                                                                                                                                                       

Um cateterismo cardíaco de intervenção é realizado com o objetivo de tratamento, capaz de substituir ou simplificar e adiar uma eventual cirurgia cardíaca no futuro como parte do plano terapêutico. Segue-se sempre a um cateterismo cardíaco inicial de diagnóstico (ver folheto específico) após o qual os cateteres são substituídos por cateteres especiais de diferentes tipos, capazes de dilatar vasos, válvulas, encerrar ou criar comunicações, conforme as indicações. Podem também transportar balões ou dispositivos desenhados especialmente para a dilatação e correção do defeito em questão: encerramento ou criação de comunicações entre cavidades, oclusão de vasos ou canais anómalos, dilatação de válvulas ou vasos estreitos com ou sem colocação de malhas metálicas especiais (stents), para manter patente a dilatação, perfuração ou implantação de válvulas por via percutânea, etc.

Os cateterismos cardíacos de intervenção são realizados sob anestesia local e sedação, ou sob anestesia geral, dependendo da idade do doente, do tipo e complexidade dos doentes.

Os cateteres são introduzidos geralmente pela virilha após uma punção com agulha, para ter acesso aos vasos sanguíneos (ocasionalmente pode ser usada uma via pelo braço, pescoço ou abaixo da clavícula).A taxa de complicações é baixa, dependente do tipo de cateterismo de intervenção e da sua complexidade e pode incluir, para além dos riscos indicados na folha de consentimento informado e no folheto de cateterismo cardíaco diagnóstico:

•  Arritmias;
• Hemorragia;
• Lesão dos vasos ou das estruturas cardíacas incluindo lesão valvular após dilatação: pode ser mais frequente após intervenção mas mesmo assim ocorre raramente;
• Migração do dispositivo ou embolização: maior risco imediato é nas primeiras 24h após implantação. Quando ocorre, na maioria das vezes é possível a sua remoção e/ou reposicionamento por via percutânea. Quando não é possível remover por esta via, deve ser ponderado deixar no local se inofensivo ou recorrer a cirurgia. Uma radiografia de tórax e um ecocardiograma são realizados por rotina no dia seguinte para controlo da posição do dispositivo;
• Infeção: extremamente raro. O cateterismo é realizado em condições de assepsia rigorosa e preventivamente são administrados antibióticos durante o procedimento e também depois, sempre que

O risco de morte é muito baixo na nossa experiência no entanto descrito na literatura internacional como sendo inferior a 1 caso em cada 100 a 500 cateterismos de intervenção, ocorrendo sobretudo em doentes com cardiopatias complexas.

Este documento deve completar mas não deve substituir a explicação médica. Leia atentamente este folheto e esclareça qualquer dúvida existente com o seu médico assistente.

             São alterações da concentração de gorduras no sangue e ocorrem quando existe:

• Aumento dos níveis de colesterol (hipercolesterolémia) > 190 mg/dl;
• Aumento dos níveis de triglicéridos (hipertrigliceridémia) > 150 mg/dl;
• Aumento dos níveis de colesterol e triglicéridos (dislipidémia mista).

Consoante o tipo de dislipidémia as recomendações alimentares são diferentes:

O consumo excessivo de alimentos ricos em gorduras saturadas (carnes, enchidos, queijos gordos, manteiga, natas), e a utilização frequente de métodos de confeção culinária envolvendo muita gordura, leva ao aumento dos valores de colesterol.

Alimentos ricos em açúcares simples (açúcar de mesa, mel, compotas de fruta, produtos de pastelaria, doces em geral, refrigerantes açucarados) e as bebidas alcoólicas elevam os níveis de triglicéridos.

Alimentos a comer todos os dias: 

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•  Produtos Hortícolas: presentes na sopa ao almoço e ao jantar e no prato na forma de saladas ou legumes cozinhados:
• Leguminosas (feijão, grão, favas, soja, ervilhas e lentilhas). Colacadas na sopa ou no prato;
• Cereais e Derivados (pão, massas, arroz, cereais de pequeno-almoço) e Tubérculos (batata): devem estar presentes em todas as refeições em quantidades adequadas e devem ser preferíveis de mistura ou integrais;
• Fruta:
• É recomendada a ingestão de 2 a 4 peças de fruta por dia;
• Lacticínios (leite, iogurte e queijo): sempre magros ou meio-gordos;
• Gorduras (azeite, óleo de amendoim, cremes vegetais para barrar): pequenas quantidades para temperar e cozinhar;
• Carne, Peixe e Ovos: coma em quantidades pequenas;
• Carne: escolha carnes mais magras (frango, peru, coelho, porco magro) e retire todas as gorduras visíveis e peles;
• Peixe: prefira-o à carne;
• Ovos: recomenda-se não exceder os 2 ovos por semana;
• Bebidas (água, infusões de ervas, cevada): diariamente recomenda-se a ingestão de 1,5 a 3 litros.

Todos os alimentos que não fazem parte da tabela anterior devem ser consumidos apenas em dias de festa e em pequenas quantidades.

Confeção dos alimentos: 

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1. Utilize pequenas quantidades de gordura, e dê preferência ao azeite. Varie os métodos culinários, pode fazer grelhados, assados no forno, cozidos, estufados:
2. Use pouco sal para temperar, privilegie a utilização de ervas aromáticas e especiarias.

É fundamental fazer várias refeições diariamente. Faça lanches a meio da manhã e da tarde para controlar o apetite ao longo do dia.

A prática de atividade física regular é muito importante. Promove o bem-estar físico e psicológico, e ainda ajuda a equilibrar os níveis de colesterol e de triglicéridos.

                                                                                                                                                                                                                                                 

O que é 

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Tal como o nome sugere, é uma comunicação entre os dois ventriculos do coração através de um defeito na parede que os separa (septo interventricular), implicando maior fluxo de sangue para os pulmões através dela. Consiste numa das doenças cardíacas congénitas mais frequentes e pode ter várias classificações conforme a sua localização anatómica. A causa pela qual ocorre esta anomalia no desenvolvimento do coração durante a vida fetal não é totalmente conhecida, podendo factores genéticos ou ambientais estar envolvidos.Como é diagnosticada?

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Habitualmente o médico assistente deteta um sopro cardíaco, com ou sem sintomas associados dependendo do tipo de lesão e da fase de desenvolvimento do bebé ou da criança, sendo frequentemente cansaço crescente a mamar e intolerância progressiva a esforços, com dificuldade a aumentar de peso. É referenciado a uma consulta de Cardiologia Pediátrica e após avaliação clinica e a realização de um ecocardiograma será confirmado o diagnóstico assim como traçada uma estratégia de vigilância de modo a acompanhar a evolução, prevenir e identificar potenciais complicações e planear o tratamento se necessário

Como se trata?

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Não é raro verificar-se que determinado tipo de CIVs não chega a ter repercussão clinica que justifique intervenção, podendo perfeitamente manter-se vigilância regular sem limitações, podendo até encerrar espontaneamente.

Tipos de tratamento

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Em certos casos vai–se desenvolvendo ao longo do tempo um conjunto de sinais e sintomas que tornam necessário o tratamento. Dependendo de vários factores nomeadamente o tipo de lesão, o estado clinico, a idade e o peso do doente pode ser considerado tratamento inicialmente farmacológico e, se necessário posteriormente, cirúrgico ou percutâneo (cateterismo).

Outros procedimentos

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Pode ser necessária a realização de outros exames para obter imagens com maior detalhe e melhor caracterização da lesão, como sendo um ecocardiograma transesofágico (ETE), feito sob sedação e com a sonda colocada através da boca até ao esófago, como uma endoscopia, com maior proximidade ao coração e ao local a estudar.

Em casos de baixo peso ou de lesões anatomicamente mais complexas, pode ainda ser posteriormente cirúrgico ou percutâneo (cateterismo).

No futuro

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Na maioria dos casos que requerem tratamento a correção é definitiva e sem complicações, podendo retomar em breve às rotinas habituais e sem limitações de maior sejam físicas, intelectuais ou reprodutivas.Seguimento

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A curto prazo devem ser respeitadas as indicações dadas pela equipa médica e de enfermagem à data de alta do internamento, nomeadamente medicação a cumprir, reforço da higiene oral, limitação de actividade física, remoção de pontos etc. A médio/longo prazo manter seguimento regular em consulta conforme o plano traçado com o Cardiologista Pediátrico e Cirurgião Cardíaco.

               

Foi referenciada pelo seu médico assistente ao Hospital de Santa Cruz para realização de uma ecografia detalhada do coração do seu bebé. O motivo da referência para realização deste exame já lhe deve ter sido explicado previamente, mas se ainda tiver alguma dúvida poderemos fazê-lo novamente.

A ecocardiografia fetal é semelhante às outras ecografias que já fez durante a gravidez, mas será examinado apenas o coração do feto. O exame poderá durar muito tempo e o médico permanecer em silêncio, o que não significa que exista algum problema, mas apenas que está concentrado no exame a verificar todas as estruturas antes de lhe comunicar o resultado. Outros médicos preferem explicar as imagens à medida que vão realizando o exame, dependendo do método de trabalho de cada um. Um segundo médico poderá ser chamado à sala para observar as imagens, o que pode significar dificuldade técnica na realização do mesmo, mas nem sempre que existe um problema com o seu bebé. Depois de completado o exame, será comunicado o resultado e fornecido o relatório. Se alguma anomalia for detectada esta ser-lhe-á explicada e as suas dúvidas esclarecidas.

Que problemas podem ser detectados?

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 O ecocardiograma fetal permite definir se a estrutura do coração está bem formada ou não. Somos capazes de detectar:

• A maioria (mas não todas) as formas de cardiopatias estruturais graves
• Anomalias nas cavidades cardíacas, válvulas e vasos que chegam e saem do coração (veias e artérias)
• Pequenas alterações que podem não causar problemas significativos ao bebé após o nascimento.
• Alterações da frequência e ritmo cardíacos

Algumas alterações podem associar-se com problemas em outros órgãos, que podem implicar a necessidade de outros exames.

Que tipos de problemas cardíacos podem não ser detectados?

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Nem todos os problemas podem ser correctamente identificados no feto, pelo que não podemos excluir por completo a presença de anomalias no recém - nascido, mesmo que o ecocardiograma seja, nesta fase, considerado normal.

A circulação no feto é diferente da circulação no recém-nascido. Durante a vida intra-uterina, há duas comunicações entre o lado direito e esquerdo do coração (foramen ovale e canal arterial) que estão sempre presentes e que geralmente encerram espontaneamente após o parto. Em alguns casos isto pode não acontecer naturalmente e o bebé vir a necessitar de seguimento na Cardiologia Pediátrica. O não encerramento destas estruturas após o parto é impossível de prever neste exame, uma vez que todos os fetos normais as têm abertas in utero. Alguns apertos ligeiros das válvulas e vasos podem ser progressivos à medida que a gravidez avança e por isso revelar-se apenas após o nascimento.

Repetição do exame

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Por vezes é necessário repetir este exame, o que nem sempre significa que existe algum problema. Habitualmente repete-se o exame quando este é realizado pela primeira vez antes das 18 semanas de gravidez ou quando há dificuldades técnicas na avaliação de todas as estruturas.

               

Informação de acordo com a Norma 015/2013 da Direção-Geral da Saúde,, nos termos da alínea a) do no 2 do artigo 2o do Decreto Regulamentar no 14/2012, de 26 de Janeiro, por proposta do Departamento da Qualidade na Saúde, na área da qualidade organizacional. Actualizada a 04/11/2015.

O que é?

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O consentimento informado, esclarecido e livre, reflete o direito moral à integridade corporal e à participação ativa nas decisões sobre a sua saúde.  Implica uma integração no processo de decisão quanto aos atos/intervenções de saúde que lhe são propostos, após uma partilha de conhecimentos que a tornem competente para essa decisão. Mais do que uma formalidade, deve constituir um momento de comunicação efetiva, com ponderação dos riscos e dos benefícios, promovendo a confiança nos profissionais de saúde. O produto final resultará da interação entre ambos, numa ponderação entre o possível e o aceitável para ambas as partes. Esta lógica negocial é contínua, não se esgotando no momento da aceitação.O que deve constar?

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O consentimento deve conter a declaração da pessoa sobre o acesso à informação oral e escrita, assumindo que lhe foram dadas todas as explicações e tempo para reflexão.

Deve ficar registado e fundamentado no processo clínico e existir uma cópia em duplicado para o doente.Deve estar devidamente identificado:

• O nome da Unidade de Saúde;
• O nome, a assinatura, o número de cédula profissional ou número mecanográfico do profissional que dá a informação e recolhe o consentimento;
• O nome, a assinatura o número de cartão do cidadão do doente ou representante legal;
• A intervenção proposta e a sua natureza; o diagnóstico e a situação clínica e os objetivos que se pretendem alcançar com o ato/intervenção proposto;
• Os potenciais benefícios, riscos frequentes e riscos graves, assim como os riscos decorrentes de uma não intervenção.

 Em que situações é obrigatório?

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 O consentimento informado, esclarecido e livre, dado por escrito, é obrigatório para a realização de atos cirúrgicos e/ou anestésicos assim como atos diagnósticos ou terapêuticos invasivos maiores como são os cateterismos cardíacos e ecocardiografia transesofágica. Gravações de pessoas em fotografia ou suporte áudio ou audiovisual também se encontram sujeitas a consentimento.Quem pode dar o consentimento?

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 Quando o próprio doente não pode decidir (menores de 16 anos, anomalia psíquica) a autorização pode ser dada pelo seu representante legal. O reconhecimento de capacidade para decidir é dado independentemente das caraterísticas culturais, sociais e grau de literacia. Os menores de 16 anos têm o direito a serem ouvidos, a opinião do menor é tomada em consideração como um fator cada vez mais determinante, em função da sua idade e do seu grau de maturidade.

Quando existe perigo para a vida ou integridade física da criança ou do jovem e haja oposição dos detentores da responsabilidade parental, o profissional de saúde deve realizar o ato de diagnóstico ou terapêutica, após procedimento junto do Ministério Público para limitação da responsabilidade parental.

Deve recorrer-se a meios de comunicação adaptados sempre que necessário (linguagem gestual ou braille, tradução linguística).

Quando a pessoa que consente não sabe assinar, comprovado por Bilhete de Identidade/Cartão de Cidadão, ou por impossibilidade física não pode assinar, pode recorrer à assinatura a rogo, depois de lhe ser dada toda a informação e lido o consentimento.Quando deve ser discutido e assinado?

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O consentimento deve ser discutido com o doente, pais ou representantes legais quando é proposto o tratamento ou exame. É novamente discutido com o doente ou pais na altura do internamento, devendo a sua assinatura ser solicitada sempre com tempo para respeitar a reflexão e colocação de dúvidas. O consentimento não deve ser assinado imediatamente antes do procedimento.Pode ser anulado?

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 O consentimento é revogável a todo o tempo, sem sujeição a qualquer formalidade. A recusa de internamento ou de realização de ato/intervenção tem de ficar documentada no processo clínico, uma vez que dela resulta a não realização de algo proposto no melhor interesse do doente;Situações especiais que dispensam consentimento?

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Há consentimento presumido nos casos em que a pessoa está inconsciente ou não está legalmente representada e há risco sério para a saúde ou vida dessa pessoa em se adiar o ato para a obtenção do seu consentimento expresso. Assim, deve prevalecer o dever de agir decorrente do princípio da beneficência consagrado na ética da saúde. Deve ser prestada toda a informação à pessoa, procurador de cuidados ou ao seu legal representante assim que aquela se mostre capacitada para decidir.

O Direito a não saber

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 A vontade da pessoa em não ser informada é uma manifestação da sua autonomia e deve ser respeitada. A renúncia à informação deve ficar documentada no processo clínico.

    

MRSA é o acrónimo da bactéria Staphylococcus aureus resistente à meticilina.
O Staphylococcus aureus pode ser encontrado na pele ou no nariz de cerca de um terço de pessoas saudáveis e também no ambiente.
É, geralmente, inofensivo mas pode causar infecção quando entra no organismo. A meticilina , por sua vez, é um antibiótico do grupo das penicilinas. O MRSA desenvolveu resistência a este e a outros antibióticos usados para tratar as infecções. Tratamentos ou exames invasivos tais como cirurgias, colocação e permanência de cateteres, aumentam o risco de infecção. No entanto, algumas pessoas podem ter MRSA e não ter infecção; diz-se que estão “colonizadas”.

     

A Ressonância Magnética (RM) é um meio de diagnóstico que permite a obtenção de imagens sem recurso a qualquer tipo de radiação ionizante. Para gerar imagens é utilizado um forte campo magnético e ondas de radiofrequência.   O equipamento de RM tem a forma de túnel e a região que se pretende estudar ficará sempre posicionada no centro do ‘túnel’, que é aberto em ambas as extremidades, iluminado e ventilado.

A RM de diagnóstico, é um procedimento indolor e seguro, se forem tomadas em conta todas as medidas de segurança. Assim é de extrema importância que nos informe de todos os dispositivos/material cirúrgico/fragmentos metálicos/implantes que tenha no seu organismo.Para a realização do exame é necessário que preencha o questionário e consentimentos que lhe são previamente fornecidos. Deverá colocar todas as dúvidas relativas ao exame aos profissionais Técnicos e Médicos do Serviço.Imediatamente antes do exame é-lhe solicitado que retire todos os objectos metálicos que traga consigo, bem como a roupa, e é-lhe fornecida uma bata.As preparações inerentes aos diferentes exames de RM são-lhe fornecidas aquando da marcação, sendo habitualmente distintas para os diferentes exames de RM.

Cada exame demorará entre 30 a 60 minutos, podendo ser realizados mais de um exame no mesmo dia, o que duplica o tempo do procedimento, por ex.: RM Cardíaca Morfológica e Funcional.

No decorrer do exame irá ouvir muito ruído, inerente ao funcionamento do equipamento. Para isso ser-lhe-ão fornecidos auscultadores que reduzem a percepção do ruído e por onde conseguirá ouvir as indicações ao longo do exame.

Durante todo o exame os profissionais mantêm contacto visual para o interior da sala e a comunicação entre o utente e os profissionais é sempre possível.

Qualquer questão ou dúvida que tenha, estaremos disponíveis para esclarecer desde o acolhimento e durante ou após a realização do exame.

 

A tomografia Computorizada (TC) é um método de diagnóstico complementar por imagem, que utiliza um equipamento de raios-X para obter dados dos segmentos do corpo. Estes são processados por computador e transformados em imagens de secções do corpo, geralmente no plano transversal (axial) que podem, posteriormente, ser reconstruídas noutros planos. 

O equipamento de TC é composto por uma mesa que atravessa uma estrutura perpendicular em forma de anel, a ‘gantry’, onde se encontra a ampola de raios-X e os detectores responsáveis por captar a radiação e transmitir essa informação ao computador. O paciente é colocado na mesa que se desloca para o interior da ‘gantry’ onde vão ser obtidos os dados;

Durante todo o exame os profissionais mantêm contacto visual para o interior da sala e a comunicação entre o utente e os profissionais é sempre possível;As preparações prévias inerentes aos diferentes exames de TC são-lhe fornecidas aquando da marcação do exame, sendo habitualmente distintas para os diferentes exames de TC, (horas de jejum, suspensão de medicamentos, profilaxias em caso de risco de alergia). 

Para a realização do exame é necessário e obrigatório que o utente leia e preencha o questionário e o consentimento que lhe são previamente fornecidos, onde são explicados os procedimentos a realizar;

No dia do exame o utente será encaminhado para a sala de estudo depois de obedecidos alguns requisitos, nomeadamente retirada de objectos metálicos;

Se estiver grávida ou a amamentar deve avisar os profissionais de saúde;

Qualquer questão ou dúvida, os profissionais estarão disponíveis para esclarecer.

 

O electrocardiograma (ECG) é um exame realizado para avaliar a actividade eléctrica do coração.

Células cardíacas especiais do tipo marcapasso ou “pacemaker” (nódulo sinusal) têm a capacidade de gerar o estímulo elétrico do coração. Este estímulo é transmitido a todo o tecido cardíaco resultando em contrações ritmicas das cavidades cardíacas coordenadas entre momentos de relaxamento (diástole) e contracção (sístole) que compõem o ciclo cardíaco normal.

Esta actividade elétrica é captada por eléctrodos autocolantes ou ventosas colocados em diversos pontos do tronco e também nos membros (registo da condução elétrica em diferentes planos e bradicárdia), do ritmo cardíaco (sinusal se é gerado normalmente pelo nódulo sinusal, se existem anomalias ou arritmias) ou da condução do estímulo elétrico (bloqueios de condução).

O ECG é um exame não invasivo, indolor e de rápida execução com resultado imediato e muito útil do ponto de vista diagnóstico, em qualquer pessoa, em qualquer idade. 

É habitualmente pedido em situações de rotina como por exemplo avaliação pré desportiva mas também pode ser requisitado para informação adicional após suspeita de patologia cardíaca e orientação diagnóstica e terapêutica.

    

Dicas úteis para os pais/família

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Permita-se preservar as memórias positivas de uma forma prática, registando-as com fotografias, escrevendo-as... Porque não fazer um livro do bebé? Porque não fazer um álbum de fotografias? Porque não fazer um diário? Pode pedir ajuda a um enfermeiro!

Todas as pequenas conquistas devem ser celebradas. Partilhe-as com a sua família numa fotografia, chamada ou videochamada!

Aproveite os momentos em que o seu filho está a descansar, para descansar também;

Aceite/ peça ajuda da sua família e/ou amigos para as atividades do dia-a-dia (limpeza, refeições, etc.);

Procure apoio junto da sua família e amigos e/ou outros pais/ famílias que também cuidem de uma criança com doença cardíaca.

   Caso apresente algum dos sinais ou sintomas abaixo descritos ou exista alguma situação que preocupe os pais, deverão ligar para o serviço de cardiologia pediátrica, onde lhe serão dadas as indicações de como proceder:

• cansaço fácil;
• Sensação de falta de ar e dificuldade respiratória;
• Aparecimento, ou agravamento da cianose (coloração azulada da pele), principalmente nos lábios e unhas;
• Sensação de palpitações;
• Edemas (inchaço);
• Náuseas, ou vómitos persistentes;
• Febre (temperatura acima de 37,5ºC);
• Aparecimento de maior vermelhidão, saída de pus ou inchaço da ferida cirúrgica.

 

Contactos úteis:

Enfermaria: 21 043 31 21 (122)

Secretária de Unidade: 21 0433389

 

   

Caso apresentes algum dos sinais ou sintomas abaixo descritos ou exista alguma situação que vos preocupe, deverão ligar para o serviço de cardiologia pediátrica, onde vos daremos indicações de como proceder:

• Cansaço fácil;
• Sensação de falta de ar e dificuldade respiratória;
• Aparecimento, ou agravamento da cianose (coloração azulada da pele), principalmente nos lábios e unhas;
• Sensação de palpitações;
• Edemas (inchaço);
• Náuseas, ou vómitos persistentes;
• Febre (temperatura acima de 37,5ºC);
• Aparecimento de maior vermelhidão, saída de pus ou inchaço da ferida cirúrgica

        

 

A UCIPED situa-se no piso 1 do hospital e encontra-se incorporada na Unidade de Cuidados Intensivos de Cirurgia Cardíaca (UCI). Destina-se a crianças de todas as idades que necessitem de internamento em cuidados intensivos, devido a doença cardíaca.

Após a chegada à UCIPED, é necessário algum tempo para estabilizar a criança. Logo que possível será chamado par ajunto do seu filho.

A criança, se for operada irá estar rodeada por máquinas que monitorizam tudo o que é importante, para que a equipa de saúde possa cuidar dela o melhor possível.

A presença de muito equipamento, fios e tubos, pode ser gerador de ansiedade, mas tente concentrar-se no seu filho.

                 

Preparação para o internamento

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•  os pais devem dar todas as explicações à criança de um modo simples e direto, para que ela possa compreender.
• Se, por qualquer motivo, os pais ou pessoa de referência não puderem acompanhar a criança durante o internamento, devem tentar explicar-lhe esta separação temporária.

Admissão

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• O internamento é efectivado pela assistente técnica do serviço de Cardiologia Pediátrica no Piso 4.
• Após a admissão a criança irá então realizar alguns exames, nomeadamente: uma radiografia de tórax -Piso1; um electrcardiograma-no piso 01; 
• Após os exames regressam ao serviço, onde serão recebidos por um enfermeiro, que procederá ao acolhimento.

   

(Lei nº 15/2014 de 21 de Março/Law nr. 15/2014, 21st of March)

Direito à escolha - O utente tem  direito de escolha dos serviços e prestadores de cuidados de saúde, na medida dos recursos existentes e das regras de organização dos serviços de saúde.

Direito ao consentimento ou recusa - O consentimento ou recusa da prestação dos cuidados de saúde devem ser declarados de forma livre e esclarecida. O utente pode, em qualquer momento da prestação dos cuidados de saúde, revogar o consentimento.

Direito à adequação da prestação dos cuidados de saúde - O utente tem direito a receber, com prontidão ou num período de tempo considerado clinicamente aceitável, os cuidados de saúde de que necessita. O utente tem direito à prestação dos cuidados de saúde mais adequados e tecnicamente mais corretos. Os cuidados de saúde devem ser prestados humanamente , com respeito pelo utente.

Direito à proteção dos dados pessoais da vida privada - O utente é titular dos direitos à proteção de dados pessoais e à reserva da vida privada. O tratamento dos dados de saúde deve obedecer ao disposto na lei devendo ser o adequado, pertinente e não excessivo. O utente é titular do direito de acesso aos dados pessoais recolhidos e pode exigir a retificação de informações inexatas e a inclusão de informações total ou parcialmente omissas, nos termos da Lei.

Direito ao sigilo dos dados pessoais - O utente tem direito ao sigilo sobre os seus dados pessoais. Os profissionais de saúde estão obrigados ao dever de sigilo relativamente aos factos de que tenham conhecimento no exercício das suas funções, salvo lei que disponha em contrário ou decisão judicial que imponha a sua revelação.

Direito à informação - O utente tem direito a ser informado pelo prestador dos cuidados de saúde sobre a sua situação, as alternativas possíveis de tratamento e a evolução provável do seu estado. A informação deve ser transmitida de forma acessível, objetiva, completa e inteligível.

Direito à assistência espiritual e religiosa - O utente tem direito à assistência religiosa, independentemente da religião que professe. Às igrejas ou comunidades religiosas, legalmente reconhecidas, são asseguradas condições que permitam o livre exercício  da assistência espiritual e religiosa aos utentes internados em estabelecimentos de saúde do SNS, que a solicitem, nos termos da Lei.

Direito de associação - O utente tem direito a constituir entidades que o represente e que defenda os seus interesses, nomeadamente sob a forma de associações para a promoção e defesa da saúde ou de grupos de amigos de estabelecimentos de saúde.

Direito a reclamar e apresentar queixa - O  utente tem o direito de reclamar e apresentar queixa nos estabelecimentos de saúde, nos termos da lei, bem como a receber indemnizações por prejuízos sofridos. As reclamações e queixas podem ser apresentadas no livro de reclamações, no formulário online disponibilizado pela ERS, por carta, fax, e-mail ou através do sítio de Internet do CHLO.

Direito dos menores e incapazes - A  lei deve prever a s condições em que os representantes legais dos menores e incapazes podem exercer os direitos que lhes cabem, designadamente o de recusarem assistência, com observância dos princípios constitucionais.

Direito ao acompanhamento - É reconhecido o direito ao acompanhamento: Nos serviços de urgência do SNS. Quando se trata de mulher grávida internada em estabelecimento de saúde, durante todas as fases do trabalho de parto. Quando se trata de crianças internadas em estabelecimento de saúde, pessoas com deficiência, pessoas em situação de dependência e pessoas com doença incurável em estado avançado e em estado final de vida.

   

•  A admissão de uma criança no Hospital só deve ter lugar quando os cuidados necessários à sua doença não possam ser prestados em casa, em consulta externa ou em hospital de dia.

• Uma criança hospitalizada tem direito a ter pais ou seus substitutos, junto dela, dia e noite, qualquer que seja a sua idade ou o seu estado.Os pais devem ser encorajados a ficar junto do seu filho devendo ser-lhes facultadas facilidades materiais sem que isso implique qualquer encargo financeiro ou perda de salário.

• Os pais devem ser informados sobre as regras e rotinas próprias do serviço para que participem activamente nos cuidados ao seu filho.

•  As crianças e os pais têm o direito de receber uma informação sobre a doença e os tratamentos, adequada à idade e à compreensão, a fim de poderem participar nas decisões que lhes dizem respeito.

•  Deve evitar-se qualquer exame ou tratamento que não seja indispensável. As agressões físicas ou emocionais e a dor devem ser reduzidas ao mínimo.

• As crianças não devem ser admitidas em serviços de adultos. Devem ficar reunidas por grupos etários para beneficiar, de jogos, recreios e actividades educativas adaptadas à idade, com toda a segurança. As pessoas que as visitam devem ser aceites sem limites de idade.

•  O Hospital deve oferecer às crianças um ambiente que corresponda às suas necessidades físicas, afectivas e educativas, quer no aspecto do equipamento, quer no do pessoal e da segurança.

•  A equipa de saúde deve ter a formação adequada para responder às necessidades psicológicas e emocionais das crianças e da família.

•  A equipa de saúde deve estar organizada de modo a assegurar a continuidade dos cuidados que são prestados a cada criança.

•  A intimidade de cada criança deve ser respeitada. A criança deve ser tratada com cuidado e compreensão em todas as circunstâncias.